4月2日是第18個世界孤獨(dú)癥日,今年的宣傳主題是:“落實(shí)關(guān)愛行動實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展。”
1日,福州市第二總醫(yī)院婦幼保健院兒童康訓(xùn)部負(fù)責(zé)人陳步樞呼吁,面對“星星的孩子”,要與他們溫柔相處。
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)很重要
4歲男孩明明(化名)是“星星的孩子”。起初,家長沒有覺得他異常。在幼兒園,老師發(fā)現(xiàn)明明總是喜歡躲在角落里獨(dú)自玩耍,抗拒同學(xué)和老師靠近,不愿參加社交活動,于是建議家長帶明明上醫(yī)院檢查。經(jīng)過福州市第二總醫(yī)院婦幼保健院兒童康訓(xùn)部系統(tǒng)測評,明明存在社交能力不良、缺乏眼神交流、情感溝通障礙等問題,被診斷為孤獨(dú)癥。
家長讓明明接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)治療。經(jīng)過治療訓(xùn)練,明明第一次主動擁抱了醫(yī)生。經(jīng)過3個月的系統(tǒng)干預(yù),明明可以主動問好、握手、擁抱,在與人溝通時眼神有了明顯對視。經(jīng)過6個月的康復(fù)治療,他順利回到幼兒園。
陳步樞介紹,孤獨(dú)癥是一類起病于3歲前,以不同程度的社會交往和交流障礙、興趣狹隘、重復(fù)刻板行為以及感知覺異常為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
日常生活中,孤獨(dú)癥患者群體似乎總是被貼上“不合群”“性格冷漠孤僻”的標(biāo)簽。出于外界異樣的目光和內(nèi)心的擔(dān)憂,許多孤獨(dú)癥兒童家長選擇將孩子“藏起來”,錯過讓他們?nèi)谌肷鐣臋C(jī)會。
“雖然目前還沒有針對孤獨(dú)癥的特效藥,但是早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)以及早期教育訓(xùn)練可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童的癥狀和預(yù)后。部分輕度孤獨(dú)癥兒童通過系統(tǒng)、科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練,不僅能提升生活自理能力,還能融入正常的學(xué)習(xí)生活。”陳步樞說。
陳步樞介紹,一般來說,6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中,3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大。所以,早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)教育最重要的策略。
避免區(qū)別對待
要實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患者的社會融入,不僅需要專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助,更需要社會對他們的包容和支持。去年,中國殘聯(lián)等6部門共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實(shí)施方案(2024-2028年)》,提出用5年左右時間,促進(jìn)完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作機(jī)制、服務(wù)體系,提升孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件,有效改善孤獨(dú)癥兒童成長、發(fā)展環(huán)境。
“我們呼吁大家積極了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識,全社會共同努力幫助孤獨(dú)癥患者更好地融入社會生活。”陳步樞介紹,孤獨(dú)癥患者其實(shí)并不少見。全球范圍內(nèi),每100名兒童中約有1名至2名被診斷為孤獨(dú)癥。在我國,根據(jù)國家衛(wèi)健委數(shù)據(jù),兒童孤獨(dú)癥患病率為7‰。
人們在公共場合碰到孤獨(dú)癥兒童時應(yīng)當(dāng)避免區(qū)別對待:若孩子主動伸手或微笑,可以用平和的表情輕輕握手,或點(diǎn)頭微笑,不高聲說話、不突然擁抱;若孩子握手后立刻縮回或轉(zhuǎn)移視線,應(yīng)當(dāng)尊重他們的行為,停止進(jìn)一步接觸;若孩子不強(qiáng)行握手或靠近,可改用揮手、點(diǎn)頭等非接觸的方式表達(dá)友好;若孩子出現(xiàn)某些不恰當(dāng)行為,應(yīng)選擇忽視,避免給家長提供不必要的建議。
“學(xué)會用平常心對待這些特殊孩子,這樣他們?nèi)谌肷鐣穆肪蜁僖恍┛部馈?rdquo;陳步樞說。
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家長須知“五不”預(yù)警
孤獨(dú)癥兒童的社交溝通缺陷和部分刻板行為在早期即可出現(xiàn)。如果家長發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)以下表現(xiàn)或征兆,要及時帶孩子就醫(yī),接受進(jìn)一步篩查與診斷。
不(少)看:不看人,缺乏眼神交流;
不(少)應(yīng):對呼喚無反應(yīng),好像沒聽見一樣;
不(少)指:缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作;
不(少)語:語言發(fā)育遲緩;
不當(dāng):不恰當(dāng)?shù)厥褂梦锲泛脱哉Z。
(記者 陳丹 通訊員 陳冰)
責(zé)任編輯:趙睿
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