十次大手術(shù)上百次骨折 “瓷娃娃”鋼琴聲樂均過十級(jí)

原標(biāo)題：十次大手術(shù)上百次骨折 “瓷娃娃”鋼琴聲樂均過十級(jí)

今年16歲的她希望自力更生回報(bào)社會(huì)，鋼琴名師被感動(dòng)免費(fèi)為其授課

海峽網(wǎng)9月3日訊（泉州網(wǎng)記者 羅倩雯 潘登 文/圖）見到蘇雨欣的時(shí)候，她剛上完鋼琴課坐在鋼琴前，她一臉陽光的笑容顯得非常樂觀。蘇雨欣剛出生時(shí)，便不幸患上了脆骨病，如今已16歲的她已動(dòng)過十次大手術(shù)、骨折次數(shù)高達(dá)上百次……幸運(yùn)的是，生活的苦難并未令她怨天尤人，反而在父母的教育下學(xué)會(huì)了樂觀面對(duì)。據(jù)了解，脆骨病是“成骨不全癥”的俗稱，也被稱為“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”癥，為先天性發(fā)育障礙。

蘇雨欣樂觀開朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年來骨折上百次

蘇雨欣來自安溪縣劍斗鎮(zhèn)東陽村，她的母親林秀軋是東陽小學(xué)老師，她的父親也是劍斗鎮(zhèn)的一名老師。據(jù)林秀軋介紹，蘇雨欣第一次骨折發(fā)生在她出生10個(gè)月的時(shí)候。“雨欣坐在童車上，轉(zhuǎn)彎的時(shí)候童車的邊緣不小心碰到了欄桿，她就骨折了。之后我們輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，最終才在北京的醫(yī)院確診她的病情。”林秀軋說。“就算是打噴嚏、打哈欠也可能骨折，嚴(yán)重的時(shí)候翻個(gè)身也會(huì)骨折。最近一次骨折是上個(gè)月，因?yàn)閺椾撉購椀锰脤?dǎo)致鎖骨骨折。當(dāng)時(shí)彈得太投入了，一開始覺得酸痛，后來覺得疼，再后來發(fā)現(xiàn)手抬不起來，這才發(fā)現(xiàn)又骨折了。”蘇雨欣表示，由于身體的特殊性，她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今，她已經(jīng)動(dòng)了十次大型的骨骼矯正手術(shù)，其中大腿手術(shù)5次、手臂手術(shù)4次、脊柱手術(shù)1次，骨折的次數(shù)則高達(dá)百次。“如果不做矯正手術(shù)，她很可能就癱瘓?jiān)诖擦?，所以我們?huì)趁著暑假期間帶她去做矯正手術(shù)，也能更好地照顧她。”蘇雨欣知道自己的病情后，剛開始還有些自卑，但是她的父母一直默默地保護(hù)她，給予她鼓勵(lì)。“他們告訴我不要管別人怎么想，要身殘志不殘。后來，碰到有人問起我的病情時(shí)，我還會(huì)主動(dòng)和他們介紹這個(gè)病的情況。”

蘇雨欣在認(rèn)真學(xué)琴

因行動(dòng)不便輟學(xué) 學(xué)鋼琴讓她更加樂觀

在蘇雨欣讀小學(xué)期間，林秀軋上課的時(shí)候都會(huì)帶著她，讓她在教室里和同學(xué)們一起學(xué)習(xí)。但遺憾的是，蘇雨欣小學(xué)畢業(yè)后便因?yàn)樯眢w原因，沒有去念初中。“她行動(dòng)不便需要人照顧，我和她父親都要工作實(shí)在沒辦法全程陪讀，沒辦法只能讓她輟學(xué)了。”林秀軋表示，輟學(xué)后蘇雨欣的身體狀況仍然不太好，總是感冒、咳嗽，有一次咳嗽了半年多。醫(yī)生說要增強(qiáng)身體的肺活量，便建議蘇雨欣去練聲樂、學(xué)唱歌。

“一開始是為了增強(qiáng)肺活量學(xué)聲樂，可是在學(xué)聲樂的時(shí)候我愛上了鋼琴。彈琴的時(shí)候我會(huì)很開心、很耐心，以前我常因身體疼痛很容易發(fā)脾氣，學(xué)了鋼琴后心靜了，便不再像之前那么浮躁，脾氣也好多了。”蘇雨欣笑著說，她從2013年開始學(xué)習(xí)鋼琴，由于經(jīng)常骨折，骨折后得等愈合了才能繼續(xù)學(xué)習(xí)，因此她斷斷續(xù)續(xù)地學(xué)了5年的鋼琴，今年7月，她的鋼琴和聲樂均已過十級(jí)。

現(xiàn)在的她，基本上每天會(huì)花3個(gè)小時(shí)練琴，每次練習(xí)時(shí)間會(huì)控制在40分鐘左右，之后便要休息半小時(shí)至一個(gè)小時(shí)。“我現(xiàn)在練琴分早、中、晚三次，就像一日三餐一樣，彈鋼琴已經(jīng)成為我的生命能量了。”蘇雨欣說，不過她不能彈太“激烈”的曲子，只能彈舒緩些的曲子，不然容易骨折。

傷痕累累

幸得鋼琴名師免費(fèi)授課 盼自力更生回報(bào)社會(huì)

愛笑的女孩，運(yùn)氣不會(huì)太差。在今年7月的聲樂考試現(xiàn)場(chǎng)，泉州市音協(xié)鋼琴藝術(shù)專業(yè)委員會(huì)副會(huì)長(zhǎng)吳奕民作為考官在查看考場(chǎng)錄像時(shí)，看到了蘇雨欣。“別的孩子都安安靜靜地坐著，而她則是搖著輪椅很開心地晃來晃去。后來我去巡視考場(chǎng)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)她還參加了鋼琴考級(jí)。一位在現(xiàn)場(chǎng)的老師告訴我，頭一天雨欣還參加了樂理考試。”吳奕民回憶道，考試現(xiàn)場(chǎng)的老師都被她的精神深深打動(dòng)了，本來鋼琴考級(jí)考生們都是演奏到一半考官就會(huì)叫停的，但是考官一致選擇讓她彈完整首曲子。

自那以后，吳奕民便表示如果有機(jī)會(huì)想收蘇雨欣當(dāng)學(xué)生，免費(fèi)給她授課。“一開始我還以為她是小兒麻痹癥，后來才知道是脆骨病，聽說她彈鋼琴彈到骨折的時(shí)候我還嚇了一跳。”吳奕民說，他曾收過一名學(xué)鋼琴的盲童當(dāng)學(xué)生，看到蘇雨欣這么努力上進(jìn)也想幫幫她，希望她今后可以更靜心彈琴，靜下來才能彈得更遠(yuǎn)。

“吳老師是我的偶像，我想成為吳老師那樣的人，可以有機(jī)會(huì)教別人鋼琴。非常感謝他在我鋼琴過了十級(jí)之后愿意免費(fèi)教我，讓我有更大的進(jìn)步空間，我會(huì)繼續(xù)努力的。”蘇雨欣表示，她希望能夠憑借一技之長(zhǎng)養(yǎng)活自己，做到自力更生，為社會(huì)貢獻(xiàn)一份力。同時(shí)，她也非常感謝身邊的人一直以來對(duì)她的鼓勵(lì)和支持，希望有朝一日能夠回報(bào)他們的幫助，有機(jī)會(huì)去幫助別人。